Индекс формировался на основе таких критериев как: наличие государственной политики в сфере орфанных заболеваний, разнообразие форм государственной финансовой поддержки семей, медицинская инфраструктура и система реабилитационной помощи, влияние общественных организаций, а также иные меры поддержки. Подробнее Геостатистика здесь