В России создается социальная сеть для людей со сходными наследственными проблемами. На сайте PrimerLifе – компании-резидента иннограда “Сколково” – можно будет загрузить файл со своими генетическими данными, войти в сообщество людей с похожими генами и узнать о рисках развития серьезных заболеваний
Идея неплоха, считают эксперты. Весь вопрос: насколько разумно будут использованы подобные социогеномные технологии.
Будущее – за так называемой персональной медициной, которая опирается на генные исследования и позволяет предотвратить многие болезни, говорят специалисты. И в этом смысле новая социальная сеть перспективна. Это будет не просто площадка для обсуждения болезней (таких в Интернете немало). PrimerLifе станет вести научную работу и диагностировать заболевания на основе генетической информации, предоставленной пользователями соцсети. Важнее всего победить болезни на стадии их зарождения, говорит руководитель проекта Сергей Мусиенко:
“Наша идея заключалась в том, чтобы объединить людей по существующим у них рискам развития болезней в социальные группы и дать им возможность делиться друг с другом в первую очередь тем, как болезнь предотвратить”.
Новый проект вряд ли пойдет как по маслу, считают эксперты. Пока анализ генома в России – отнюдь не рутинная процедура. Такие генетические исследования стоят довольно дорого, и люди идут на них вынужденно. В генетические лаборатории обращаются, как правило, пациенты с тяжелой наследственностью, замечают эксперты. Так или иначе общество пока не готово широко использовать подобные социальные сервисы, считает заведующий лабораторией биоинформатики Центра детской гематологии Александр Жаворонков:
“Количество пользователей такого ресурса будет изначально ограниченно, потому что, во-первых, не у всех есть в распоряжении генетические данные. А во-вторых, не все будут готовы полностью представить свой геном на публичное обозрение, потому что это все равно, что выставить свою историю болезни”.
Уже известно немало случаев, когда доступность данных о риске развития тех или иных заболеваний у человека провоцировала трудовую дискриминацию. За рубежом, в частности в США, фирмы не раз увольняли работников после генетических тестов. Хорошо известно дело 40-летней Памелы Финк, которую работодатель уволил после того, как генетический анализ показал у нее предрасположенность к раку молочной железы. В результате в США в конце 2009 года вступил в силу закон о запрете дискриминации по результатам генетического исследования.
В России такого закона не существует, да и подобные законодательные инициативы до сих пор не были актуальны. “Уровень анонимности своих данных пользователи будут регулировать самостоятельно”, – уверяет компания PrimerLifе. Однако тут же руководитель проекта Сергей Мусиенко делает оговорку: а есть ли смысл засекречивать свои данные?
“Надо понимать, что мы живем в век открытости. Нет смысла прятать свои генетические коды, потому что, пожав человеку руку или подобрав упавший волос, вы можете с легкостью получить информацию о геноме любого человека”, – сказал Сергей Мусиенко.
Впрочем, пока для большинства пациентов такие процедуры – лишь научная фантастика. Тем не менее авторы сайта уверены, что новый сервис будет востребован. Первой будет запущена английская версия ресурса. Она стартует этим летом.
Источник: Голос России
Комментарии